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Erschienen in: Die Dermatologie 11/2023

29.08.2023 | Atopische Dermatitis | Originalien

Informationsbedürfnis von Patienten mit atopischem Ekzem – eine qualitative Studie

verfasst von: Dr. med. Josepha Wahl, Marion Jost, Christian Apfelbacher

Erschienen in: Die Dermatologie | Ausgabe 11/2023

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Zusammenfassung

Einleitung

Patienteninformationen zum atopischen Ekzem entsprechen teilweise nicht den Kriterien der evidenzbasierten Patienteninformation. Letztere sind wissenschaftlich und auch in Leitlinien fixiert. Was aber ist das Informationsbedürfnis derer, die es eigentlich betrifft, also der Patienten?

Ziel

Ziel der Studie war es, Sichtweisen und Erfahrungen von an AE erkrankten Patienten und deren Informationsbedürfnisse systematisch zu analysieren.

Methode

Es wurden 16 Leitfaden-gestützte halbstrukturierte Interviews mit Betroffenen durchgeführt. Anschließend erfolgten die Transkription der audioregistrierten Interviews sowie eine deduktiv-induktive Analyse. Die Einhaltung der Standards qualitativer Methodik erfolgte mittels Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ).

Ergebnisse

Insgesamt nahmen 21 Personen an den 16 Interviews teil, darunter Betroffene sowie Angehörige. Die Geschlechterrelation lag bei 2 : 1 (♀/♂), das Alter der Teilnehmer zwischen 19 und 75 Jahren. In den Interviews zeigte sich hinsichtlich der Informationen zur eigenen Erkrankung eine Versorgungslücke. Vor allem mangelnde Zeit im Arzt-Patienten-Gespräch wurde beklagt. Viele Betroffene fühlten sich dabei von betreuenden Behandelnden allein gelassen und sahen sich gezwungen eine aktivere Rolle bei Informationssuche und Therapie einzunehmen als gewünscht. Je nach Schwere und Dauer der Erkrankung empfanden einige Personen die eigene Informationssuche im Verhältnis zu dem möglichen Benefit als zu zeitintensiv.

Diskussion

Als wichtigsten Ansprechpartner im Prozess der Informationssuche sehen die Betroffenen den betreuenden Arzt. Das Gefühl, ohne Ansprechpartner zu sein, und mangelndes Wissen bezüglich des AE führten bei den Studienteilnehmern häufig zur Ablehnung einer leitliniengerechten Therapie bzw. Selbsttherapie. Ein Füllen dieser Versorgungslücke scheint ein wichtiger Ansatz für eine künftige optimierte Patientenbetreuung.
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Literatur
1.
Zurück zum Zitat Bartlett EE, Grayson M, Barker R et al (1984) The effects of physician communications skills on patient satisfaction; recall, and adherence. J Chronic Dis 37:755–764CrossRefPubMed Bartlett EE, Grayson M, Barker R et al (1984) The effects of physician communications skills on patient satisfaction; recall, and adherence. J Chronic Dis 37:755–764CrossRefPubMed
2.
Zurück zum Zitat Bathe A, Weisshaar E, Matterne U (2013) Chronic pruritus—more than a symptom: a qualitative investigation into patients’ subjective illness perceptions. J Adv Nurs 69:316–326CrossRefPubMed Bathe A, Weisshaar E, Matterne U (2013) Chronic pruritus—more than a symptom: a qualitative investigation into patients’ subjective illness perceptions. J Adv Nurs 69:316–326CrossRefPubMed
3.
Zurück zum Zitat Beisecker AE, Beisecker TD (1990) Patient information-seeking behaviors when communicating with doctors. Med Care 28:19–28CrossRefPubMed Beisecker AE, Beisecker TD (1990) Patient information-seeking behaviors when communicating with doctors. Med Care 28:19–28CrossRefPubMed
5.
Zurück zum Zitat Bunge M, Mühlhauser I, Steckelberg A (2010) What constitutes evidence-based patient information? Overview of discussed criteria. Patient Educ Couns 78:316–328CrossRefPubMed Bunge M, Mühlhauser I, Steckelberg A (2010) What constitutes evidence-based patient information? Overview of discussed criteria. Patient Educ Couns 78:316–328CrossRefPubMed
6.
Zurück zum Zitat Burnard P (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Educ Today 11:461–466CrossRefPubMed Burnard P (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Educ Today 11:461–466CrossRefPubMed
8.
Zurück zum Zitat Elo S, Kyngäs H (2008) The qualitative content analysis process. J Adv Nurs 62:107–115CrossRefPubMed Elo S, Kyngäs H (2008) The qualitative content analysis process. J Adv Nurs 62:107–115CrossRefPubMed
9.
Zurück zum Zitat Gore C, Johnson RJ, Caress AL et al (2005) The information needs and preferred roles in treatment decision-making of parents caring for infants with atopic dermatitis: a qualitative study. Allergy 60:938–943CrossRefPubMed Gore C, Johnson RJ, Caress AL et al (2005) The information needs and preferred roles in treatment decision-making of parents caring for infants with atopic dermatitis: a qualitative study. Allergy 60:938–943CrossRefPubMed
10.
Zurück zum Zitat Helfferich C (2005) Die Qualität qualitativer Daten. Manual für die Durchführung qualitativer Interviews, 2. Aufl. VS, Wiesbaden Helfferich C (2005) Die Qualität qualitativer Daten. Manual für die Durchführung qualitativer Interviews, 2. Aufl. VS, Wiesbaden
11.
Zurück zum Zitat Heratizadeh A, Werfel T, Gieler U et al (2018) Patient education for adults with atopic dermatitis according to the ARNE concept. Hautarzt 69:225–231CrossRefPubMed Heratizadeh A, Werfel T, Gieler U et al (2018) Patient education for adults with atopic dermatitis according to the ARNE concept. Hautarzt 69:225–231CrossRefPubMed
12.
Zurück zum Zitat Heratizadeh A, Werfel T, Wollenberg A et al (2017) Effects of structured patient education in adults with atopic dermatitis: multicenter randomized controlled trial. J Allergy Clin Immunol 140:845–853.e843CrossRefPubMed Heratizadeh A, Werfel T, Wollenberg A et al (2017) Effects of structured patient education in adults with atopic dermatitis: multicenter randomized controlled trial. J Allergy Clin Immunol 140:845–853.e843CrossRefPubMed
14.
Zurück zum Zitat Institute of Medicine Committee on Health L (2004) In: Nielsen-Bohlman L, Panzer AM, Kindig DA (eds) Health Literacy: A Prescription to End Confusion. National Academies Press (US) Copyright 2004by the National Academy of Sciences. All rights reserved., Washington (DC) Institute of Medicine Committee on Health L (2004) In: Nielsen-Bohlman L, Panzer AM, Kindig DA (eds) Health Literacy: A Prescription to End Confusion. National Academies Press (US) Copyright 2004by the National Academy of Sciences. All rights reserved., Washington (DC)
15.
Zurück zum Zitat Jenneck C, Foelster-Holst R, Hagemann T et al (2007) Associated diseases and differential diagnostic considerations in childhood atopic eczema. Hautarzt 58:163–174 (quiz 175–166)PubMed Jenneck C, Foelster-Holst R, Hagemann T et al (2007) Associated diseases and differential diagnostic considerations in childhood atopic eczema. Hautarzt 58:163–174 (quiz 175–166)PubMed
16.
Zurück zum Zitat Kiebert G, Sorensen SV, Revicki D et al (2002) Atopic dermatitis is associated with a decrement in health-related quality of life. Int J Dermatol 41:151–158CrossRefPubMed Kiebert G, Sorensen SV, Revicki D et al (2002) Atopic dermatitis is associated with a decrement in health-related quality of life. Int J Dermatol 41:151–158CrossRefPubMed
17.
Zurück zum Zitat Lamnek S (2010) Qualitative Sozialforschung. Lehrbuch, 5., überarb.. Aufl. Beltz, Weinheim u. a. Lamnek S (2010) Qualitative Sozialforschung. Lehrbuch, 5., überarb.. Aufl. Beltz, Weinheim u. a.
18.
Zurück zum Zitat Magin PJ, Adams J, Heading GS et al (2006) Complementary and alternative medicine therapies in acne, psoriasis, and atopic eczema: results of a qualitative study of patients’ experiences and perceptions. J Altern Complement Med 12:451–457CrossRefPubMed Magin PJ, Adams J, Heading GS et al (2006) Complementary and alternative medicine therapies in acne, psoriasis, and atopic eczema: results of a qualitative study of patients’ experiences and perceptions. J Altern Complement Med 12:451–457CrossRefPubMed
19.
Zurück zum Zitat Matterne U, Schmitt J, Diepgen TL et al (2011) Children and adolescents’ health-related quality of life in relation to eczema, asthma and hay fever: results from a population-based cross-sectional study. Qual Life Res 20:1295–1305CrossRefPubMed Matterne U, Schmitt J, Diepgen TL et al (2011) Children and adolescents’ health-related quality of life in relation to eczema, asthma and hay fever: results from a population-based cross-sectional study. Qual Life Res 20:1295–1305CrossRefPubMed
20.
Zurück zum Zitat Ong LML, De Haes JCJM, Hoos AM et al (1995) Doctor-patient communication: a review of the literature. Soc Sci Med 40:903–918CrossRefPubMed Ong LML, De Haes JCJM, Hoos AM et al (1995) Doctor-patient communication: a review of the literature. Soc Sci Med 40:903–918CrossRefPubMed
22.
Zurück zum Zitat Raynor DK, Savage I, Knapp P et al (2004) We are the experts: people with asthma talk about their medicine information needs. Patient Educ Couns 53:167–174CrossRefPubMed Raynor DK, Savage I, Knapp P et al (2004) We are the experts: people with asthma talk about their medicine information needs. Patient Educ Couns 53:167–174CrossRefPubMed
24.
Zurück zum Zitat Schmitt J, Schmitt NM, Kirch W et al (2009) Significance of atopic dermatitis in outpatient medical care. Analysis of health care data from Saxony. Hautarzt 60:320–327CrossRefPubMed Schmitt J, Schmitt NM, Kirch W et al (2009) Significance of atopic dermatitis in outpatient medical care. Analysis of health care data from Saxony. Hautarzt 60:320–327CrossRefPubMed
25.
Zurück zum Zitat Staab D, Diepgen TL, Fartasch M et al (2006) Age related, structured educational programmes for the management of atopic dermatitis in children and adolescents: multicentre, randomised controlled trial. BMJ 332:933–938CrossRefPubMedPubMedCentral Staab D, Diepgen TL, Fartasch M et al (2006) Age related, structured educational programmes for the management of atopic dermatitis in children and adolescents: multicentre, randomised controlled trial. BMJ 332:933–938CrossRefPubMedPubMedCentral
26.
Zurück zum Zitat Tong A, Sainsbury P, Craig J (2007) Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care 19:349–357CrossRefPubMed Tong A, Sainsbury P, Craig J (2007) Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care 19:349–357CrossRefPubMed
27.
Zurück zum Zitat Voillot P, Riche B, Portafax M et al (2022) Social media platforms listening study on atopic dermatitis: quantitative and qualitative findings. J Med Internet Res 24:e31140CrossRefPubMedPubMedCentral Voillot P, Riche B, Portafax M et al (2022) Social media platforms listening study on atopic dermatitis: quantitative and qualitative findings. J Med Internet Res 24:e31140CrossRefPubMedPubMedCentral
28.
Zurück zum Zitat Wahl J, Apfelbacher C (2018) Qualität von Patienteninformationsbroschüren zum atopischen Ekzem. Hautarzt 69:825–831CrossRefPubMed Wahl J, Apfelbacher C (2018) Qualität von Patienteninformationsbroschüren zum atopischen Ekzem. Hautarzt 69:825–831CrossRefPubMed
29.
Zurück zum Zitat Werfel T, Heratizadeh A, Aberer W et al (2016) S2k guideline on diagnosis and treatment of atopic dermatitis—short version. J Dtsch Dermatol Ges 14:92–105PubMed Werfel T, Heratizadeh A, Aberer W et al (2016) S2k guideline on diagnosis and treatment of atopic dermatitis—short version. J Dtsch Dermatol Ges 14:92–105PubMed
30.
Zurück zum Zitat Wollenberg A, Barbarot S, Bieber T et al (2018) Consensus-based European guidelines for treatment of atopic eczema (atopic dermatitis) in adults and children: part II. J Eur Acad Dermatol Venereol 32:850–878CrossRefPubMed Wollenberg A, Barbarot S, Bieber T et al (2018) Consensus-based European guidelines for treatment of atopic eczema (atopic dermatitis) in adults and children: part II. J Eur Acad Dermatol Venereol 32:850–878CrossRefPubMed
Metadaten
Titel
Informationsbedürfnis von Patienten mit atopischem Ekzem – eine qualitative Studie
verfasst von
Dr. med. Josepha Wahl
Marion Jost
Christian Apfelbacher
Publikationsdatum
29.08.2023
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Die Dermatologie / Ausgabe 11/2023
Print ISSN: 2731-7005
Elektronische ISSN: 2731-7013
DOI
https://doi.org/10.1007/s00105-023-05211-9

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